Tanken med detta inlägg var att jag skulle skriva ner några minnen och tankar om hur jag mådde och hur de olika symptomen var den första tiden. Något för mig att jämföra med när jag tänker tillbaka. Jag har jobbat på det här inlägget under en ganska lång tid, det blev kanske lite väl långt, men det behövde väl bli det.

Rastlösheten och frustrationen

Upplevelsen, när livet gick från 200 km/h ner till 0, var mycket märklig. Rastlösheten kändes som ett fysiskt pirr i hela kroppen. Den psykiska frustrationen över att inte veta vad jag skulle göra av all energi som jag kände spritta i mig var ytterst påträngande. Det faktum att min hjärna samtidigt gick i spinn över precis vad som helst gjorde det inte lättare precis.

Både fysiskt och psykiskt gick livet plötsligt i slow motion. Det var otroligt enerverande. Som att vara van att springa och hoppsa fram men nu knappt kunna krypa. Jag ville så gärna springa, men det gick bara inte. Upplevelsen var lik en sådan där mardröm där man försöker springa jättefort men inte kommer någon vart, eller en sådan där man försvarar sig med all sin kraft mot en fiende men att slagen ändå är helt kraftlösa och inte ger något effekt. Inget fungerade. Maktlösheten var total. Det är svårt att riktigt förmedla hur det var, men det var extremt påfrestande. En mycket omvälvande omställning som inte liknar något jag tidigare varit med om. Allt eftersom tiden gick vande sig min kropp och mitt psyke vid min nya situation. Rastlösheten och frustrationen minskade successivt vilket var väldigt befriande och skönt.

Det dåliga minnet

Minnesbilderna från den första tiden ligger som ett töcken i mitt medvetande. Både långtidsminnet och arbetsminnet fungerade mycket dåligt då. Jag kunde tänka en tanke och när jag sedan tänkte nästa tanke var den första tanken helt borta. Jag kunde komma på något viktigt ena minuten, men nästa minut inte alls ha någon aning om vad det var jag hade kommit på. Längre tankegångar och associationsbanor var helt omöjliga. Jag var mentalt bakbunden. Jag existerade fysiskt men mentalt kunde jag inte känna igen mig själv.

Bland annat hade jag svårt att komma ihåg namn på personer utanför min närmsta krets av vänner och familj/släkt. På samma sätt var många andra långtidsminnen utom räckhåll för mig. Det kunde ta flera dagar att få fram det korrekta minnet av en sak/händelse. Det kunde bli lite knasigt när jag träffade på folk för ofta hade jag svårt att känna igen och placera dem. I samtal där någon relaterade till en händelse längre bak i tiden stod jag ofta som ett fån och hade ingen aning om vad som åsyftades. Allt eftersom tiden gått har jag märkt hur minnet gradvis förbättrats, nu kan minnen komma fram inom loppet av minuter ibland. Dessutom har jag nu vant mig vid att bara säga som det är... "jag har en hjärnskada och mitt minne fungerar inte helt bra, så ursäkta, vem är du?". Skönt nog har alla som jag hittills behövt säga det till varit förstående.

Språkliga svårigheter

Felsägningar var vanliga i början. Det händer fortfarande relativt ofta att jag säger fel, särskilt om jag är trött, men där i början var det rent löjeväckande. Det hände många gånger varje dag och då ska man också ta med i beräkningen att jag inte orkade konversera så värst många minuter per dygn. Det skedde alltså hela tiden. Jag märkte inte ens att jag sa fel ord, utan fick förstå det på omgivningens reaktioner. Säger man "stolen" istället för "skolan" i en mening så går det inte omärkt förbi, förvåningen syntes i bekymrade ögonbryn. Jag kände mig alltid lika säker på att jag hade sagt det jag hade tänkt säga, men lärde mig snart att jag inte kunde lita på mig själv utan fick förlita mig på rättelser från den/de jag pratade med. Jag hör fortfarande inte när jag säger fel, men jag läser omgivningen rätt bra nu och kan hinna rätta mig själv när jag ser oförstående miner.

Lite senare när jag började försöka skriva så märkte jag också att jag tappade ord, kommatecken, prickar, ringar och punkter hela tiden. Jag skrev också lätt fel ord. Jag trodde jag skrev som vanligt, men märkte vilka missar jag gjort när jag tittade tillbaka på texten. Även nu tappar jag bort ord och skriver lite konstiga meningsbyggnader ibland, så en text som denna kräver ovanligt många genomläsningar innan den är klar.

Huvudvärken

Det mest påträngande symptomet var förstås den konstant ihållande huvudvärken, dag som natt var den där. Ofta något mindre på morgonen om jag sovit hyfsat, men värre och värre allt eftersom dagen gick. Värktabletter tog jag för att kunna sova och vila, men rekommendationen jag fick var dock att ta så lite som möjligt. Detta eftersom det är viktigt att jag känner symptomen så jag inte aktiverar mig för mycket. Den taktiken fungerade väl, huvudvärken höll mig effektivt på mattan.

På smärtskalan (1-10) låg den som bäst runt 5-6, som värst kunde det bli nästan outhärdlig migränliknande huvudvärk, typ kanske 8-10 på smärtskalan. Med tiden blev det bättre och efter ca 3,5 månader hade jag min första morgon då jag vaknade utan huvudvärk. Det var fantastiskt! Värken kom tillbaka förstås allt eftersom dagen gick, men höll sig vid den tiden ofta under 5 om jag hade en bra dag.

Annorlunda sömn

Sömnen var konstig. Efter en hel natt i sängen kände jag mig inte utsövd, utan mer som att jag legat och småslumrat hela natten. Lite som när man ligger "på aga" och vaktar ett sjukt spädbarn. Den djupa "riktiga" sömnen var utom räckhåll för mig. Jag minns att jag reflekterade över att jag inte heller hade några drömmar. Min hjärna hade väldigt svårt för att varva ner och det gjorde det ofta svårt för mig att somna. Periodvis låg jag vaken fram tills fem-tiden på morgonen p.g.a hyperaktiv hjärna. Det resulterade i tunga dagar med mer symptom. Jag försökte såklart sova ikapp, men det var inte alltid helt lätt. Jag fick instruktioner från neuropsykologen att skapa strikta sömnrutiner, vilket var svårt, men som när det fungerade hjälpte upp min ork och mitt mående överlag. Efter ett tag när sömnen fungerade bättre sov jag ca 12 timmar per dygn. Först sov jag hela natten och sedan en stund mitt på dagen. Jag fick vara noga med att kvällstid avhålla mig från allt engagerande som kunde sätta hjärnan i spinn. Viktigt var också att somna samma tid varje kväll.

Synintryck och ljuskänslighet

Jag kommer ihåg när jag första gången skulle prova att gå in på vår lokala lilla Ica-butik och handla några saker. Upplevelsen var ytterst märklig, jag kunde inte titta på hyllorna, för det gjorde mig alldeles yr och det värkte i huvud och ögon. Det var så många färger och olika mönster som i ett enda virrvarr. Dessutom lyste det starka ljuset från lysrörsarmaturerna i taket. Överväldigad blev jag och outhärdligt var det. Istället för att gå i affären som vanligt fick jag gå med huvudet nerböjt, titta på de ljusa stenmönstrade golvplattorna och bara gå dit jag visste att mjölken var, ta mina paket och gå direkt till kassan. Det var praktiskt och bra med en liten affär på så vis, men det dröjde ett tag innan jag provade att gå dit nästa gång.

Ljuskänsligheten var påtaglig även hemma. Jag ville gärna ha så nersläckt som möjligt då även vanliga lampor var påfrestande. Ett stearinljus på middagsbordet kunde vara besvärande. T.o.m den svaga läslampan vid sängen var för stark, själva kontrasten mot den nedsläckta bakgrunden blev väl för stor antar jag. Jag fick vrida lampan upp mot taket för att kunna läsa saga för vår yngsta. Nåja, läsa och läsa... då där i början fick jag hålla upp boken, blunda och berätta ur minnet sådana sagor jag kunde nästan utantill. Läsa sagor på riktigt gick ju inte då, jag blev alldeles yr av det... Inte ens en enkel bok som Max Potta. Ja, det var en märklig tid.

Utomhus hade jag ofta solglasögon från början. Neurologen poängterade dock vikten av att utsätta ögonen för solljus (det är tydligen av betydelse för hjärnans läkningsprocess) så jag försökte vara utan solglasögonen så mycket som möjligt, men ibland var jag helt enkelt bara tvungen att ta på dem.

Ljudkänsligheten

Alla ljud var störande. Att lyssna på musik var inte vilsamt utan krävde att min hjärna var aktiv. Det var många som tipsade om att jag skulle vila aktivt till skön avslappningsmusik, det var bara det att det inte blev någon vila av det. Den "avslappnande" musiken var bara ännu mer intryck som jag tvingades bearbeta. Bakgrundsljud från barnens tv-tittade eller om radion stod på var enormt enerverande och jag var ständigt den som vred ner volymen eller stängde av helt. Leva med en som har PCS blir väldigt tråkigt, det förstår jag. På samma sätt blev det jobbigt om jag var i ett rum där mer än en person pratade samtidigt. Jag hörde alla lika mycket samtidigt. Det blev som en ljudmatta av alla ljud, vilket gjorde det väldigt svårt att urskilja vad personen, som faktiskt pratade med mig, försökte säga.

Att fördriva tiden...

När man är sjuk och allt går långsamt är det skönt att ha bra underhållning, så man kan drömma sig bort en stund. Det har dock varit lättare sagt än gjort... Titta på tv var omöjligt den första tiden. Jag blev yr av alla synintryck och huvudvärken tilltog snabbt. Läsa en bok var helt otänkbart. Den typen av koncentration lyckades jag inte uppbåda.

Trots alla råd om att begränsa skärm-tid så blev räddningen faktiskt min telefon. Mobilskärmen var liten och fungerade mycket bättre för mig än tv-skärmen. Jag roade mig med att kolla lite på facebook, läsa lite korta texter om hjärnskakning och titta på filmer, vilket hjälpligt dämpade rastlösheten. Allt i den mån mina symptom tillät förstås. Jag upptäckte vissa knep för att få det att fungera bättre, t ex att justera ner skärmens ljusstyrka, att blunda medan sidor laddades och blunda medan jag scrollade. De där mikropauserna var jättesköna. Just rörelse på skärmen, som scrollning var extra svårt. Även panorerande landskapsvyer i filmer var svårt, det kändes som att något värkte sönder inne i mitt huvud när min hjärna försökte processa synintrycken.

Det som fungerade bäst var att titta på lugna feelgood-filmer, gärna med mycket dialog och få överblicksvyer. Jag märkte att filmer med väldigt engagerande handling och mycket spänning triggade igång min hjärna så den inte blev lugn igen förrän efter lång tid. Många gånger var det en sådan film/tv-serie som boven i dramat när jag låg vaken hela natten och hjärnan aldrig slutade spinna. "Game of Thrones" var ingen bra kvällsunderhållning för mig om vi säger så. Betydligt bättre var att se om bra feelgood-filmer jag redan sett, som Forrest Gump, olika Jane Austen-filmer och tv-serien Vänner. Det var förutsägbart och "säkert" men samtidigt tillräckligt underhållande och det dämpade rastlösheten på ett bra sätt. En slags välbehövlig verklighetsflykt.

Bilåkning var svårt

Min hjärna var känslig för rörelser och lägesförändringar. Bilåkning på vanligt sätt var i det närmaste omöjligt första tiden. Jag försökte ändå åka bil, för ibland var jag ju tvungen att ta mig till läkare och ibland ville jag bara kunna ta mig iväg hemifrån. Vi har 5 km grusväg från vårt hus innan det blir asfaltväg. Vibrationerna i bilen från grusvägen var väldigt jobbiga, hjärnan liksom skakade och det gjorde mycket ont. Jag lutade mitt huvud mot en mjuk kudde som dämpade vibrationerna, men högre hastighet än 30 km/h gick inte, vilket frestade på min chaufförs (läs: min mans) tålamod en del. På asfalten blev det jämnare och skönare för mig, där gick det bättre att hålla normal hastighet, men minsta gupp kändes tydligt. Jag var också känslig för acceleration, inbromsning och skarpa kurvor. Det kändes som om hjärnan var alldeles lös där inne i huvudet och trycktes kraftigt mot insidan av skallbenet när hastigheten förändrades i någon riktning. Smärtan i huvudet när så skedde var galet oskön.

På grund av min känslighet för synintryck var jag tvungen att blunda när jag åkte bil annars blev jag yr, illamående och fick ökad huvudvärk. Känsligheten för ljudintryck gjorde att öronproppar var ett måste. Som med allt annat gick även bilåkandet med tiden bättre och bättre, efter ett tag vågade jag mig t.o.m på att köra själv korta sträckor. Bor man avsides som vi så är bilen ett måste, så det var bara att försöka hitta strategier för att få det att fungera.

Tinnitus

Hela tiden pep det i mina öron, s.k tinnitus. Jag försökte ingnorera det så mycket som jag bara kunde. Jag bara konstaterade att jaha det piper, sedan var det inte mer med det. De andra symptomen var så mycket mer påträngande så tinnitusen var nog mitt minst jobbiga symptom. I takt med att övriga symptom förbättrats så har även tinnitusen blivit tystare. En bra dag märker jag inte av min tinnitus förrän det är dags att sova. Huvudvärken och tinnitusen verkar följas åt, så när jag överanstränger mig och får huvudvärk följer proportionerligt mycket högre tinnitus med på köpet.

Utmattning och mental trötthet

De första veckorna hade jag fortfarande lite att ta av vad gäller den mentala energireserven och märkte inte tröttheten på samma sätt som senare. Den där energireserven brände jag dock snabbt slut på när min man fick en svår streptokockinfektion, ca två veckor efter olyckan, och jag helt plötsligt blev ensam med allt. Jag kopplade in nödläget i hjärnan, knaprade värktabletter och kämpade. Samtidigt var mina planerande och förutseende förmågor väldigt nedsatta. Jag levde i nuet och liksom bara hanterade det som kom i min väg. Så här efteråt inser jag att det förstås var otroligt dumt gjort, jag behövde ju total hjärnvila. Hade jag och de runt omkring mig vetat då hur allvarliga följder en hjärnskakning kan få, så hade vi nog handlat annorlunda, men det är alltid lätt att vara efterklok.

Den mentala tröttheten har varit och är fortfarande förlamande. När den slår till finns det inget att göra förutom att vila. Min känslighet för intryck och den kraft all form av tankeverksamhet tar gjorde, och gör fortfarande, mig snabbt slutkörd i hjärnan. Den blir så där mosig så inte en enda tanke kan tänkas klart. "Hjärndimma" kallar jag det. Jag klarar längre stunders fokus numera och ibland får jag hela dagar utan att hjärndimman lägger sig runt mitt huvud, men i början var den där hela tiden.

Här är en bra artikel från Psykologtidningen om mental trötthet.

Ett symptom som också kommer när jag är mentalt uttröttad är problem att fokusera blicken. Det sker oftast på slutet av dagen när jag är tröttare, t ex när jag ska laga mat. Då kan jag stå och hacka grönsaker med kniven men hela tiden blir synen suddig och jag måste passa så jag inte skär mig. Jag brukar knipa ihop ögonen hårt och sedan lyckas jag skärpa till blicken igen en kort stund, men så fort jag slappnar av så blir allt suddigt igen. Det är ganska störigt men precis som tinnitus har det här varit en bagatell i jämförelse med allt annat.

Fokus och koncentration

Som jag skrivit utförligare om i tidigare inlägg så var koncentrationsförmågan i det närmaste obefintlig. Arbetsminnet var så dåligt att det var i princip helt omöjligt att hålla någon form av röd tråd. Tankar kom och gick om vart annat. Jag var extremt lättdistraherad och så fort jag fick en nytt intryck i huvudet var den tidigare tanken som bortblåst. Jag kunde dock ägna mig åt fysiska saker som var liksom inarbetade i ryggmärgen, vika tvätt t.ex. Baka gick också bra om jag fick göra det i lugn och ro för mig själv. Sedan hade jag ju också mitt piano som magiskt nog lät mig fokusera, vilket jag skrivit om i tidigare inlägg. Alldeles där i början efter olyckan la vi ett 1000-bitars pussel tillsammans i familjen. Det var en lagom avancerad, rolig utmaning som jag kunde hålla på med en liten stund i taget. Det var något roligt att umgås kring och hjälpte till att hålla rastlösheten i schack.

Lättirriterad och arg

Tydligen så påverkas även humöret när huvudet får en smäll. Jag trodde först att irritationen och att jag lätt brusade upp och blev arg var en följd av att jag var så trött, men jag har senare förstått att det är själva hjärnskadan som orsakar det. Jag har alltid varit en ganska lugn och kontrollerad person som inte blir arg och irriterad så lätt, men sedan olyckan har jag inte längre haft samma kontroll på humöret. Det har varit en ganska märklig upplevelse. Jag märkte tydligt hur kort stubin jag hade och när det t ex körde ihop sig med barnen. Då fick jag liksom bara panik inombords, den vällde upp från ingenstans och orsakade total kortslutning. Jag kunde inte se den större bilden och vara tålmodig. Det har har mest bara varit barnen och min man som fått känna av mitt nya temperament. Det är de som får se mig så som jag verkligen är. Andra har nog inte märkt av det så mycket och lika bra är nog det. Som alla andra saker så tycker jag att humöret förbättrats betydligt nu på senare tid. Min egen medvetenhet om problemet gör det lättare också. Jag vet med mig att saker ofta kan kännas värre än de faktiskt är och då försöker jag ge mig själv en time out istället för att explodera.

Depression eller inte?

I mina kontakter med vården blev jag hela tiden utfrågad om jag kände mig deprimerad. Depression är väldigt vanligt för PCS-drabbade och det förvärrar och försenar återhämtningen, så jag förstår varför det var en viktig sak från vårdens sida. Jag kände mig dock aldrig deprimerad. Jag anser mig ha ett sinnelag som är ganska motståndskraftigt mot depressioner rent generellt. Jag tänker mer på lösningar och framtida möjligheter än ältar problem och besvärligheter. Så har det alltid varit för mig. Allt jobbigt glömmer jag lätt och allt roligt minns jag länge. Dock har jag ju insett att inte ens jag klarar mig ur en sådan här livskris utan att det faktisk känns av på riktigt, vilket jag skrivit en del om i ett tidigare inlägg. Jag har insett att jag effektivt förträngde alla känslor den första tiden, levde i nuet och tänkte inte så mycket. Det var nog lika bra det. Jag hade ju fullt upp med att bara hantera mig själv för stunden.

Mitt sociala skyddsnät har varit väldigt värdefullt och jag tror att det har spelat en avgörande roll i att jag ändå mått så pass bra som jag gjort. Det faktum att jag, trots allt som hänt, hade min man och mina barn nära mig varje dag gjorde mycket för känslan av meningsfullhet. Även om jag inte kunde göra en massa saker så kunde jag kramas och prata en stund. Jag kunde vara fru och mamma, och även om det bara var till en förhållandevis liten del, så var det viktigt. Stöttningen från mina föräldrar var skön att känna, de tog ofta hand om vår yngsta och hjälpte till när det behövdes. Jag kände mig verkligen inte ensam utan snarare lyckosamt omgiven av bra personer både privat, på jobbet och inom vården. Hade jag inte haft den fina stöttningen från alla utan varit mer ensam och utelämnad så vet jag faktiskt inte hur jag hade mått.

Detta rekordlånga inlägg är nu äntligen slut. Grattis till dig som orkat läsa ända hit!

comments powered by Disqus