Den uppmärksamme kanske noterar tröttheten som syns i mina ögon och att jag gått upp en del i vikt. I övrigt är det dock inget av min sjukdom som syns på utsidan. Jag ler och hejar precis som vanligt. Ingen kan veta om jag inte berättar.

Den som umgås med mig ett längre tag kan märka hur jag efter en stund blir trött. Att jag kanske vill stänga av eventuell musik i bakgrunden och dämpa belysningen. Att jag blir tystare och mindre delaktig i samtalet, för att tillslut sitta i min egen värld då min hjärna inte längre orkar följa med i diskussionen.

Min man och mina barn får se hur det är varje dag. All vila som måste göras. Tröttheten. Inaktiviteten. Bristen på initiativförmåga. Bristen på leenden där de förut fanns i överflöd. Kampen mellan personen som vill så mycket och hjärnan som inte klarar av att utföra. Samma persons envisa fokus på det goda som finns i livet. Men där avsaknaden av sådant ett vanligt liv innehåller, gör att det vissa perioder blir riktigt tungt. De ser framstegen som sedan följs av motgångar och tvärtom.

Vi har vår gemensamma önskan om att sjukdomen ska sluta styra våra liv. Vi delar känslan av att stå och stampa, i den viktigaste kampen någonsin. Kampen för frihet och självbestämmande. Kampen för att jag ska kunna finnas där som mamma och fru igen. Kampen för att vi återigen ska kunna få ett innehållsrikt liv.

Jag längtar efter lyxen att kunna umgås med vänner och göra roliga saker. Längtar efter att kunna arbeta och försörja min familj och samtidigt bidra till vårt gemensamma samhälle.

Längtan efter ett liv som handlar om att faktiskt leva, istället för att bara överleva, är mycket stark.

Vi kommer hitta fram på något sätt, det vet jag. Så länge vi har varann så hittar vi alltid fram. Men hur? Och när? Och vad kommer krävas? Vi väntar och hoppas och väntar och hoppas. Tålmodiga. Hela familjen. Tillsammans.

comments powered by Disqus