När livet krymper till att bli litet, egofokuserat och väldigt enahanda så märks det på lite olika underliga sätt. Livet byggs sakta upp igen från noll. Små rutiner och sysslor formas allt eftersom. Sånt som tidigare kanske var oviktigt eller som gick av sig självt, har under den här tiden blivit betydelsefullt eller visat sig vara något mycket krävande. Allt har blivit omkastat, annorlunda, på gott och ont.

Vad som händer runt om i världen finns det inte riktigt kraft för mig att engagera mig i. Jag har min egen bubbla. Fullt upp med min egen kamp.

Kan jag baka en kaka idag?
Kan jag gå in och handla på affären?
Kan jag ta en pratpromenad med min man, eller är det bäst att jag går ensam?
Kan jag leka en stund med mina barn?
Ja, vad kan jag göra för någonting utan att få för stora symptompåslag? Mitt liv styrs utifrån mitt mående i en utsträckning jag aldrig varit i närheten av förut. Mitt mående har aldrig tidigare varit en så extremt begränsande faktor i mitt liv som nu.

Min väg fram är en trappa. En trappa från källaren upp till markplanet. För varje trappsteg finns en syssla och desto fler trappsteg jag orkar kliva upp på desto bättre form har jag. Det har blivit ett sätt att mäta hur jag mår. Ibland måste jag kliva ner några steg på trappan, ofta om det blivit något "extra", som sjuka barn eller make, dålig sömn eller något annat som akut måste lösas. Några gånger har jag hamnat i en rejäl setback och då ligger jag där nere på golvet nedanför trappan. Tillbaka på noll.

En rutin jag hållit hårt fast vid är att bädda sängen. Det är nog mitt allra första trappsteg. Det har under långa perioder, särskilt den första tiden, varit mitt enda sätt att skilja natt från dag. När jag legat till sängs större delen av dygnet har en bäddad säng blivit en viktig sak. Den har signalerat dag. Kanske har jag också tagit på mig riktiga kläder istället för morgonrocken, även om jag bara är hemma hela dagen och inte väntar besök.

Innan olyckan brydde jag mig inte så mycket om att bädda sängen på vardagarna, det var tillräckligt att göra på morgonen ändå och när vi sedan kom hem skulle vi ändå snart lägga oss igen. Nu är sängbäddningen ett tydlig signal, de dagar när jag inte ens förmår mig till att bädda sängen (men ändå ligger i den) så vet jag att det är riktigt dåligt ställt.

De små rutinerna hjälper en annars händelsefattig dag att få struktur och mening. Det är skönt att ha känslan av att lyckas upprätthålla någon form av värdighet, även den minsta sak som i andras ögon är något väldigt enkelt och självklart. Allt som blir ett steg upp på trappan, mot normalitet, gör jag om jag kan. Det känns viktigt för känslan av att jag är på rätt väg ändå.

Nästa steg upp på rutinstegen är promenaden, eller på sämre dagar att bara ta mig utanför huset en stund. Det är viktigt att få solljus på mig säger läkarna.

Sedan kommer att sköta matrutinerna, att äta frukost, lunch och middag istället för att mumsa mackor och glass hela dagen.

När jag bara ligger och vilar och tittar på film hela dagarna ja då vet jag att jag kört slut på mig. Tar jag mig en stund vid pianot är jag på bättringsvägen.

Ja, det är så här jag lyckas identifiera hur jag mår. Konstigt för de flesta kanske? Man känner väl hur man mår, bra eller dåligt? Och ja, det gör jag också i vanliga fall, men nu är det svårare. När måendet generellt befinner sig på en ganska låg nivå och förändringarna går sakta, så behövs andra, mer noggranna, mätinstrument för att se vartåt det bär. Det handlar om att skilja ut små nyanser av grått och dem måste jag ha noga koll på. Då kan jag jobba rätt och veta när jag måste bromsa och när jag kan våga mig på att ta ett trappsteg upp.

Det är härligt där längre upp i trappan, där mat och sömn fungerar. Där jag lyckas hålla igång träning och göra mig starkare, samtidigt som jag lyckas finnas där för familjens behov. Jag är inte där nu, men har tidigare fått glimtar av det.

Längtar. Kämpar. Väntar. Bygger. Hoppas. Tror. Ett rikare liv är i antågande. Snart. Fortfarande annorlunda, men bättre, friare, roligare och gladare!

comments powered by Disqus