Här tar jag upp några tips och lärdomar som varit viktiga för mig och som jag önskar att jag hade haft koll på redan från början av min pcs-resa.

1. Sömn och vila

Jag har hört att det mest ideala efter en hjärnskakning är total hjärnvila. Alltså i princip ligga i ett mörkt, ljudisolerat rum, dygnet runt. De finns tydligen elitidrottare som experimenterar med det för att få så snabb återhämtning som möjligt efter en smäll.

Det låter lite galet, möjligen är det inte bra att vara så extrem. Jag kan lätt tänka mig andra problem, både mentala och fysiska, som skulle kunna komma av en sådan metod. Däremot är tanken god - hjärnan blir lätt överstimulerad efter en hjärnskakning och behöver därför vila. Om man nu inte behöver, eller vill, skärma av omvärlden totalt på det där viset, så kan det vara bra att låta hjärnan få kortare stunder av total hjärnvila varje dag. På inrådan av min arbetsterapeut brukar jag ge mig själv en daglig omstart genom att lägga mig på sängen, täcka för ögonen eller mörklägga rummet och stoppa öronproppar i öronen. Om barnen är hemma brukar både öronproppar och peltorkåporna behövas. Jag kallar det min "tysta vila". Ungefär en halvtimme brukar räcka för att jag sedan ska fungera bättre. Det gör jag en gång om dagen oftast, eller flera gånger om jag känner behov av det.

När det gäller sömn, så försöker jag sova så mycket jag bara kan. Det är då hjärnan lagar sig själv. Jag bad min läkare om insomningstabletter eftersom jag hade svårt att komma till ro på kvällen (min skadade hjärna har extremt svårt att sluta snurra). Sömnbehov på 12 timmar/dygn eller mer är inte ovanligt. Sömnen är verkligen a och o - det absolut viktigaste.

Den första tiden krävdes värktabletter för att jag skulle kunna vila och sova bra, så jag knaprade en del sådana. Enligt min neuropsykolog var det helt ok, däremot skulle jag inte ta värktabletter för att kunna aktivera mig mera. Det skulle bara resultera i bakslag och vara dåligt för läkningen. Det var viktigt att jag kunde känna av mina symptom för att kunna reglera nivåerna av aktivitet och vila på ett bra sätt.

2. Göra något roligt

Det är lätt att hamna i nedstämdhet eller depression efter en hjärnskada. Det är inte så konstigt egentligen, med tanke på den totala uppochner-vändning av livet som sker. Dels hamnar själva hjärnan i obalans och dels förändras plötsligt allt runt omkring.

Jag har försökt hitta saker som jag tycker är roliga och som jag kan göra, åtminstone en liten stund, varje dag. Jag har spelat mycket piano, lagt pussel och jag målade också om en gammal soffa. Andra målar i färgläggningsböcker. Vissa handarbetar. Dagarna med en hjärnskada kan kännas tråkiga, grå och meningslösa. Att få en stund av stimulans och få uppleva tillfredsställelsen över att göra något som bringar glädje där inne i kroppen är viktigt. Det blir något positivt att mata kroppen med som motvikt till all tristess och frustration.

De dagar jag mått riktigt dåligt har min glädjestund bestått i att få njuta av riktigt god glass. Den härliga känslan av att mitt i all huvudvärk, frustration och förvirring, så kan jag fortfarande känna smak och därmed få njuta av lite glass. En sådan liten sak kan ibland räcka för att få livet att kännas lite lättare.

Det bästa är när barnen håller på med någonting i lugn och ro, och jag kan sitta och iaktta dem på avstånd. Bara att få sitta och njuta av dem en stund fyller snabbt hjärtat med glädje.

Det behöver alltså inte vara något märkvärdigt, tänker jag. Bara något som man uppskattar, varje dag, för sin egen skull. Allt måste förstås anpassas till en nivå som inte förvärrar hjärnskakningssymptomen. Men något litet är bättre än inget alls har jag märkt.

3. Be om hjälp.

Denna punkt har varit den svåraste för mig och jag tror att många har svårt att be om hjälp. Kanske behöver man t.o.m hjälp för att kunna be om hjälp. Med det menar jag någon utifrån som direkt kan se och reagera när hjälp behövs och kan se till att den skaffas. Vi hade behövt hjälp när min man fick en svår streptokock-infektion ca 2 veckor efter min olycka. Istället knaprade jag värktabletter och försökte sköta allt med skjutsar till skola/dagis, laga mat, läxor, nattningar mm. Det är nog en av mina absolut dummaste beslut (eller brist på beslut) under den här resan. Jag ångrar det djupt. Den första tiden är det alldeles särskilt viktigt att inte överanstränga sig. Då hade jag behövt någon som gick in och tog över, både beslutsfattande och själva arbetet... men jag hade ju "bara" en hjärnskakning... Varken jag eller de runt mig hade någon aning om vikten av att jag faktiskt vilade. Istället brände jag slut på den lilla energi som ändå fanns lagrad i batteriet sedan innan olyckan. Ack så dumt...

Vi blev så småningom lite bättre på att be om hjälp och under första året hade vi mycket hjälp av våra föräldrar som tog hand om vår yngsta då och då. Hon var den som störde nattsömnen och den som var sämst på att låta mig, mamman, vila. Jag kände stora framsteg i min trötthetsnivå när hon varit borta några dagar. Även om jag såklart längtade efter henne, så var ändå vilan jag fick klart värd det.

En hjälp vi haft i snart ett år är veckostäd. Det har varit den enskilt viktigaste hjälpen vi fått. Jag önskar bara att vi kommit på det tidigare. Stressreduktionen av att slippa bo i något, som mer liknar en knarkarkvart än ett hem, är stor. Mycket stor. Den livskvalitet och stabilitet ett städat hem bringar, har reducerat åtminstone mina symptom rejält. Det är betydligt lättare att leva i kaos när man är frisk än när man har en hjärnskada. Att kunna slappna av hemma istället för att stressa ser jag som nyckeln till bra återhämtning.

Städhjälp kan fås från kommunen via socialtjänstlagen, den inkomstprövas och avgiften anpassas efter var och ens ekonomiska realitet. Har man två inkomster och en mer "normal" nivå på ekonomin så kan det vara lika förmånligt med vanligt RUT-avdrag.

4. Lär dig lyssna på din kropp

Som en del i min rehabiliteringen har jag deltagit i "basal kroppskännedom". Det är en fysioterapeutisk behandlingsmetod för stress, ångest mm. Österländsk tradition möter västerländsk läkarvetenskap, typ. Det påminner på många sätt om yoga, mindfulness och dylikt, men befriat från ev religiösa eller andliga inslag. Övandet i BK har hjälpt mig att hitta en kroppsmedvetenhet som jag känner är till stor hjälp. Jag trivs bättre med mig själv. Jag har blivit bättre på att reflektera över hur det faktiskt känns i kroppen. Spänningar, stress, värk mm. Det ger mig större chans att kunna stanna upp och ge mig själv en välbehövlig paus och på så sätt hindra vattenglaset från att rinna över.

Jag har tidigare i livet hållit på med både meditationer och yogaövningar för att lugna kroppen när jag haft långvariga stresspåslag. Det har dock varit för svårt för mig att praktisera sådant på egen hand nu när jag inte kan styra över min hjärna som förut. Det har däremot fungerat betydligt bättre när jag i BK haft min sjukgymnast som guide. Då har jag bara kunnat följa med.

En annan viktig sak som jag tidigare jobbat mycket på själv, kanske i brist på just den här kroppsmedvetenheten, är att hitta konkreta, tidiga tecken på att jag aktiverat mig för mycket. I början kom ökade symptom, som t.ex ökad huvudvärk, redan efter en kvart och gav omedelbar respons på allt jag tog mig för, men nu är svängningarna betydligt svårare att märka. Jag kan klara av att pressa mig själv långt förbi mina egentliga gränser och ignorera tecken och symptom som kommer, för att sedan falla ihop totalt. Det är som att påfrestningarna bunkras upp under flera veckor för att sedan PANG, slå mig till golvet. Då ligger jag där igen. I sängen. Allt jag byggt upp har rasat och jag måste börja om igen.

Min främsta varningssignal är vad jag äter. Det har jag berättat om i ett tidigare inlägg om tröstätning. När jag går över en viss trötthetsgräns i hjärnan kräver den socker för att kunna fungera. Jag stoppar i mig snabba kolhydrater för att kunna laga mat åt barnen, natta dem mm. Det blir väldigt konkret och då vet jag att jag måste dra i bromsen.

En annan grej är mina rutiner (när jag är på en så pass hög funktionsnivå att jag har några). När jag tappar dem vet jag att spiralen vänt nedåt. Dags att bromsa.

Jag har lärt mig hur viktigt det är att identifiera tidiga tecken och att låta dem bli en trigger för att dra i bromsen.

När man kommit så långt i återhämtningen att man klarar av att delta i någon form av aktivitet, tror jag att många kan bli hjälpta av BK, yoga/meditation, mindfulness eller någon annan metod där man får öva medveten närvaro. För mig är BK:n knuten till rehabiliteringen och sjukgymnasten är med i mitt hjärnskadeteam, vilket gör att de olika delarna av min rehab samordnas och det tycker jag är värdefullt och bra.

5. Gå ut varje dag

Tydligen är det bra för hjärnans läkning att utsätta sig för solljus. Bl.a därför har min neuropsykolog ordinerat mig 45 minuters promenad i dagsljus varje dag. Trots att det kan vara otroligt plågsamt i början när ljuskänsligheten är som allra värst, så kan det vara bra att utsätta sig för solen en liten stund. Jag brukade ha solglasögon på mig men sedan ta av dem en liten stund på slutet.

Under de perioder som jag legat till sängs nästan dygnet runt har en liten ute-visit varje dag varit skön. Att bara komma ut och få kontakt med omvärlden. Känna lite sol, vind, regn eller snö mot huden är mest bara skönt. Jag säger inte att jag varit ute varje dag, men jag har kommit fram till att det är en bra grej att göra, om man mäktar med.

6. Skapa rutiner

Rutiner avlastar hjärnan. Hjärnan lär sig vad den har att förvänta och det kan bli energi över till andra, roligare, saker.

Den första rutinen jag började med var att lägga mig och kliva upp samma tid varje dag. Det är lätt att få sned dygnsrytm eller ingen alls när man har en hjärnskada. Jag märkte hur denna lilla rutin gav energi och även om det var tråkigt och ovant att gå och lägga sig tidigt på helgdagskvällar blev jag ändå sugen att göra det, för jag visste att dagen efter blev så mycket bättre då.

Sedan byggde jag på med lite utevistelse, mat på fasta tider, extra sovstund en viss tid på dagen. Det kunde sedan utökas vidare med promenader, styrketräning, "tyst vila" på fasta tider 1-2 ggr per dag, hälsoriktig kost osv. Allt beroende på vad som behövdes.

8. Prata med någon

Det tog ett tag innan jag insåg att jag behövde prata med någon professionell. Jag hade min man, mina vänner och mina föräldrar att prata med, men jag insåg till sist (vilket jag berättat om i tidigare inlägg ) att den omvälvning skadan inneburit krävde hjälp av någon utifrån. Jag kunde inte hantera detta på egen hand.

Jag fick via rehabiliteringen tid hos en kurator och det var verkligen jätteskönt. Någonstans försökte jag nog upprätthålla någon slags bild av mitt vanliga jag i kontakten med familj och vänner, men hos kuratorn kunde jag bara släppa allt. Säga allt jag behövde få sagt utan rädsla för att bli dömd eller att såra någon. Det blev många tårar hos kuratorn. Helande välbehövlig gråt som kommer när känslor bearbetas. Som tur var hade hon mjuka näsdukar till hands. Hennes lugn och kloka frågor fick mig att inse många saker om mig själv.

Stunderna hos kuratorn kan liknas vid att lägga pussel. Genom att prata igenom allt som hänt lades sakta mina egna trasiga pussel. Jag bearbetade saker och la bitar på plats. Jag började få koll på mig själv igen och det kändes väldigt befriande. Varje gång kände jag hur jag slappnade av och hur mina axlar sänktes ännu ett steg. Jag byggde ihop pussel på pussel och kunde sedan lägga undan dem på hyllan istället för att bära dem med mig hela tiden.

8. Sänk alla krav och börja säga NEJ!

En av de jobbigaste sakerna med hjärnskadan har varit den extremt begränsande faktor den blivit för mig och min familj. Hålla en normal nivå på hem, mat och aktiviteter går bara inte. Det blir tuffa prioriteringar, man måste sänka sina krav på livet och allt annat. Oavsett vad man tycker eller känner inför det, så tvingas man hitta en väg fram. Det kanske inte är idealt, men på något sätt går det.

Min och min mans prioritering har varit barnen. Såklart. Att på något sätt försöka låta deras liv vara så vanligt som det bara går. Se till att de får mat, prata med dem, uppmärksamma hur de mår, pyssla om dem, se till att de gör sina läxor, får med sig rätt saker till skolan osv. Låta dem ha kompisar hemma på besök eller sova över. Se till att de kan gå på födelsedagskalas och även ha kalas själva. Därmed inte sagt vi alltid lyckats hålla den nivån. Vissa dagar har de själva ordnat sitt matintag helt och hållet (typ mackor), gympapåsen har blivit glömd många gånger, likaså läxor. Det viktigaste är ändå att de känner sig älskade och sedda tänker vi. Allt annat kan bortprioriteras ibland när det behövs.

Det vi tvingats välja bort nästan helt är bl.a matkvalitet, diskning, städning, aktiviteter, sociala tillställningar mm. Vi har ofta ätit typisk frukostmat som youghurt, mjölk & flingor, gröt eller mackor alla tre målen varje dag. Hemma har det varit dammigt och rörigt. Kaos. Alla aktiviteter som exempelvis 40-årsfester, bysammankomster, skidåkning, badhusbesök eller annat roligt har vi fått avstå.

Det kändes märkligt till en början att säga nej till nästan alla former av inbjudningar och förslag vi fick. Jag kände mig som den tråkigaste personen i hela världen. Jag vande mig ändå tillslut. Ofta kunde jag ändå försöka, men förvarnade om att jag trots allt kanske skulle tacka nej i sista minuten. Oftast blev det så - ett nej. Allt eftersom jag mått bättre så har det dock faktiskt hänt att jag/vi tagit oss iväg någon gång. Då känns det stort, unikt och fantastiskt roligt.

Det är viktigt att alltid sätta hälsan först. Hur hjärnan mår måste få styra hur dagen blir. Som förälder sätter man förstås barnens hälsa framför sin egen, men det är också viktigt att minnas instruktionerna från varje flygning man någonsin gjort "sätt först på din egen mask och hjälp sedan andra". Det är viktigt att kunna/våga be om hjälp så man kan prioritera även sin egen hälsa. Referens tillbaka till punkt 3.

9. Röra på sig

Som jag nämnde tidigare har jag blivit ordinerad 45 minuters promenad varje dag. Förutom dagsljuset så är rörelse bra för kroppen och läkningen på många sätt. Det ökar blodgenomströmningen och produktionen av måbra-hormoner mm. Helt enkelt bra för hela systemet. I början kan den ökade blodgenomströmningen också orsaka ökad huvudvärk, åtminstone var det så för mig. Det är bra att anpassa hastighet, längd och tid man är ute så att det ligger på en lagom nivå. Jag minns att från första början var fysisk aktivitet helt utesluten, men efter en tid fungerade 15-20 minuters promenad bra. Sakta men säkert jobbade jag mig upp till en hel timme. Det är bara att prova sig fram och se vad som funkar.

10. Ät så bra som det går

Det här med kosten tar jag upp som sista punkt. Kosten är givetvis viktig för hur man mår, men jag anser att alla punkter ovan är viktigare. Det är viktigare för hjärnan att man är glad än att man äter nyttigt. Bäst är såklart när man lyckas både vara glad och äta bra!

Den kostrekommendation jag fått är en vanlig balanserad hälsosam kost (vad det nu är?) och att inte äta snabba kolhydrater. Min neuropsykolog tipsade specifikt om att äta mörka bär, såsom blåbär och svarta vinbär, samt broccoli. Tydligen har studier visat att dessa innehåller ämnen som är bra för hjärnans läkning. Man vet inte vilka ämnena är än dock. Så jag har försökt äta blåbär och broccoli några gånger i veckan, när jag varit på den nivån att jag kunnat lägga energi på att göra mat.

Jag har kompletterat maten med tillskott av omega 3 och stora doser D-vitamin. Pga den periodvis dåliga mathållningen har jag också tagit vanliga multivitamintabletter.

Om man vill kan man förkovra sig i "brain food" på nätet, men det är inte mycket av det som har vetenskaplig bäring. Det kan ju dock hända att det fungerar bra ändå. Hjärnforskningen ligger ännu i sin linda, så det finns inte mycket att gå efter. Jag har inte lagt något krut på att kolla upp det där än så länge i alla fall. Jag har fortfarande fullt upp med bas-grejer som sömn och motion,

Epilog

Känn av hur du mår, utan att värdera. Bara konstatera läget idag. Låt det sedan styra vad du gör av dagen. Lägg inte upp stora planer, utan endast mycket små. Var beredd på att allt som planeras kan bli inställt när som helst. En dag som kräver total vila, kan vara det som möjliggör en roligare dag längre fram.

Acceptera att det går upp och ner. När den uppåtgående spiralen vänts ner, bara konstatera utan att värdera. Nu är det såhär. Vad behöver jag ge mig själv för att må bättre i morgon, eller nästa vecka, eller nästa månad?

Ibland känns allt hopplöst, men så plötsligt kommer en period av förbättring. Det kan bli när du minst anar det. Fortfarande, efter 2,5 år, blir jag bättre. Hjärnan läker sakta men säkert. Kom alltid ihåg det.

comments powered by Disqus